• Enfin quelques nouvelles

    Ça y est, je suis de retour dans ma belle vallée perdue.

    Ça fait 10 jours déjà que je suis rentré de Paris où j'ai été hospitalisé une semaine au Val-de-Grâce en neurologie et où j'ai donné une journée de cours la veille de mon départ, mais je n'ai plus trop le temps de m'occuper de mon blog. Il y a tant de choses à faire après ces 15 jours d'absence et si lentement avec mon handicap visuel.

    La solitude rurale en ce calme automne me change de la dernière semaine passée en région parisienne car j’ai eu le bonheur d'avoir été invité tous les soirs chez des amis (plus de la moitié des midis et quelques goûters et autres prédîners apérifants…) dès le jour de ma sortie de l'hôpital et jusqu'à celui de mon départ !  Agenda de ministre qui ne m'a pourtant et malheureusement pas permit d'arriver à revoir tout le monde.

    En reprenant la route, j'avais grand regret de quitter la famille et tant d'amis. Heureusement, une fois de retour chez moi, la vision sereine du paysage, l'air pur et le soleil (encore présent la semaine dernière) ont eu vite fait d'atténuer la nostalgie de l'agréable tourbillon des rencontres amicales. Et puis, depuis mon retour, j'ai quand même été deux fois dîner chez des amis corréziens et, ce samedi, c'est la fête des voisins à Moustoulat ! Alors…


    Vue depuis ma chambre d’hôpital (je n'étais malheureusement pas côté jardin).
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    Vue depuis mon potager (y'a pas photo )

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    Côté santé, mon séjour au Val s’est plutôt bien passé à part une chambre partagée avec un homme politique (j'aurai l'occasion d'en reparler) et la ponction lombaire qu’ils m’ont ratée la première fois (4 tentatives en tout… Pas hyper follement agréable du tout…). Je leur avais pourtant dit qu’ils auraient du mal à cause d’une vertèbre lombaire basculée mais… booo, pffff… ils m’ont quand même envoyé une débutante (une externe, je pense) qui n’a pas réussi la délicate opération et la jeune interne n’a pas fait mieux. Trois essais coup sur coup. Un 4e et je tournais de l’œil. Le lendemain matin, avec une personne plus expérimentée et malgré ma légitime appréhension, c’est passé tout seul, un peu plus haut que la vertèbre rebelle…
    Après quelques examens et beaucoup d'heures à bouquiner dans le beau parc de l'hôpital militaire (ou à deviser car j'ai droit à quelques biens agréables visites), les médecins m’ont diagnostiqué (n’ayant rien découvert d’autre) une névrite optique rétro bulbaire d’origine virale (inflammation du nerf optique due à un virus…).

    Sont donc éliminés les problèmes oculaires et les maladies graves du type sclérose en plaque (c'est déjà beaucoup ! )

    D’après eux, ça devrait se soigner tout seul… Ils ont d’ailleurs « décidé » que ma vision s'était déjà nettement améliorée. Je ne sais pas d’où ils ont sorti ça (mauvaise interprétation de mes graphiques ?) car, moi, je constate l’inverse  Mais au Val comme ailleurs, on vous entend mais on ne vous écoute pas forcément (quand ce n'est pas l'inverse ) [Article 1 : le patient est a priori malade ! Ses capacités de réflexion et d'analyse sont donc bien inférieures à celles des personnes en bonne santé qui le soignent]. "font-family: arial,helvetica,sans-serif; font-size: 12pt;">. Toujours d'après eux, je devrais récupérer une vision normale d'ici quelques semaines
    Curieusement, ils m'ont strictement interdit de continuer à surveiller l'évolution du scotome. J'espère que ce n'est pas pour que finisse par m'habituer à mon problème de vue et que j'arrive à ne plus y penser.
    Mais, comme il est particulièrement difficile d'interdire à un poisson de nager… j'ai fait très vite quelques recherches et de nouvelles observations.

    Côté recherche
    • Dans le cas d'une névrite optique d'origine virale, le nerf optique cicatrise effectivement sans traitement et, dans 90 % des cas, la vision s'améliore voire redevient normale après plusieurs mois (pas quelques semaines… sauf si l'on joue sur les mots). Mon ostéopathe m'a confirmé que la cicatrisation du système nerveux était très longue. Elle pense qu'il me faudra au moins un an pour récupérer.
    • La névrite optique peut effectivement être d'origine virale mais aussi bactérienne et là, comment ne pas repenser à la très sous-estimée maladie de Lyme, transmise par les tiques et très répandue par chez nous (les neurologues du Val ont tout de suite repoussé cette éventualité mais sans donner aucune raison…).

    Côté observations
    • Le scotome a toujours la même taille. La zone est toujours très floue et sans couleur (le bleu du début a lui aussi disparu depuis un bon mois et demi). Donc, aucune amélioration de ce côté-là.
    • J'ai de plus en plus souvent des phosphènes très lumineux (apparus il y a un mois) mais c'est peut-être un effet de la cicatrisation (???). J'aurais bien aimé pouvoir en discuter avec un chercheur spécialisé dans le fonctionnement du nerf optique car mon esprit scientifique (pas complètement enfoui depuis ma pourtant lointaine vie universitaire) trouve ça quand même très intéressant. Mais je n'ai malheureusement pas ce personnage dans mes relations


    Une affaire à suivre donc sans trop d'inquiétude mais aussi sans impatience
    (si les choses ne s'aggravent pas…)


    Le scotome aujourd'hui.

    Tous les tests faits au Val l'ont été sur une base de vision de la luminosité qui ne pose, comme on le voit en bas, pas vraiment de problème. Pour des tests sur la vision des couleurs, il m'aurait fallu changer d'hôpital.

    0193 Vision

    Phosphènes "lenticulaires"
    Ils se produisent de plus en plus souvent, plutôt le soir, avec le même aspect
    et avec un déplacement à la bordure gauche du scotome toujours dans le sens horaire.
    Si l'animation ne fonctionne pas, il faut essayer avec un autre navigateur !

    0193_Phosphene.gif

     

    Signature Carpeau

    « Un nouvel habitant aux DamesPour mieux comprendre la politique… »
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  • Commentaires

    1
    agnes
    Vendredi 10 Octobre 2014 à 12:00
    Bonsoir Philippe, Merci des nouvelles. Si je comprends bien, les médecins ne savent pas ce que tu as et ne savent pas reconnaître leur ignorance... Bon courage pour l'attente. La maladie de Lyme se caractérise par de fortes douleurs articulaires, c'est une maladie fréquente en Alsace mais les tests ne sont pas toujours probant. Des flashs dans les teux peuvent être le signe de migraines ophtalmiques mais ils sont différents de ce que tu simules. Ici bel automne très doux et qui commence à devenir pluvieux, et qui nous rend d'ailleurs plus vieux tous les jours. Bises.
    2
    Anne-Hélène
    Vendredi 10 Octobre 2014 à 12:00
    Les nouvelles sont donc rassurantes si les pathologies "lourdes et pas sympas" sont exclues. Maintenant c'est de la patience pour attendre l'amélioration ... Bon courage à toi! Amitiés, Anne-Hélène
    3
    c. évelyne
    Vendredi 10 Octobre 2014 à 12:00
    Bonjour Philippe, Tu es revenu avec de très bonnes nouvelles. Franchement, je pense qu'il est nécessaire de suivre leurs conseils bienveillants. Il te faut éviter de continuer à suivre cette évolution. Elle ne peut devenir que néfaste. Je pense que le corps a des ressources que l'on n'imagine même pas. Les médecins ont compris que tu menais une vie saine à la campagne et que tu avais toutes les chances - encore plus - que ton corps retrouve de lui-même toutes ses ressources. Ce problème de vision est bien gênant, je le comprends. Essaie pourtant, crois-moi, de ne penser qu'au plaisir d'avancer pour tes gîtes. Au fil du temps, tu verras que ce problème disparaîtra comme ils te l'ont dits. Je ne vais pas raconter ma vie ici, mais par expérience, lorsque l'on fait abstraction d'un problème physique, celui-ci finit par se faire oublier de nous et un jour, par miracle, carrément disparaître. Le bien attire le bien. Ne pas oublier que cela nous aide toujours, quoiqu'il se passe. Je me permets de parler ainsi car ils t'ont annoncé de bonnes nouvelles, rien de grave, sinon je ne me serais pas permis cela, évidemment. Fais confiance en ta propre machine et va à tes occupations, avec talent et ardeur comme tu sais le faire. Profites de cet air pur et de cette nature merveilleuse, c'est cela le remède ainsi que ta force. Bientôt cela sera derrière toi et tu en riras Amicalement. Bisous. Bon courage et beaux moments de bonheur à toi.
    4
    fil
    Samedi 11 Octobre 2014 à 12:00
    Pas tout à fait ;) Ils ont éliminé bien des pistes et, par déduction, ils pensent que c'est une atteinte virale. Comme beaucoup d'autre, la médecine n'est pas une science exacte ;) Ce que je ne comprends pas, c'est leur élimination d'un problème bactérien. Quant au virus, ils m'ont dit qu'après plus de trois mois, c'était impossible de connaître le nom du coupable. L'élimination de Lyme vient sans doute du test négatif (mais pas fiable à 100 %) qui a été fait dès le départ de cette histoire et aussi du fait que je n'ai pas eu de douleurs articulaires. Mais, ces salles bêtes sont particulièrement douées pour le camouflage. Un ami qui est venu me voir au Val m'a parlé (lors d'une conversation qui n'avait rien à voir avec mon cas) du cas d'une jeune fille (entre 20 et 30 ans) qui est brutalement décédée d'une crise cardiaque. À l'autopsie, ils ont trouvé la fameuse borellia. Elle s'était planquée au niveau du cœur et lui avait "bouffé". Ce dernier était comparable à celui d'une personne de 90 ans… Pour les scotomes, ils peuvent être provoqués par beaucoup de causes. J'en ai eu de toutes espèces au cours de l'évolution de la tache. J'ai retrouvé la plupart sur internet mais pas ce dernier. Il est vraisemblablement dû à un phénomène "électrique" directement lié à la zone abîmée car il suit exactement le pourtour du scotome. Malheureusement, je n'en sais pas assez sur la physiologie du nerf optique pour pouvoir en tirer des conclusions intéressantes. C'est pour ça que je trouve dommage de ne pas pouvoir en discuter avec un spécialiste. Pas pour mieux guérir (comme semble le penser Évelyne) mais juste par curiosité scientifique (tu sais très bien de quoi je veux parler ;) Au Val, ils m'ont dit ne jamais avoir eu de cas correspondant à ce que je décris mais ils ont tout de suite précisé que c'était très certainement dû au fait que les autres patients n'avaient pas les compétences ou le réflexe pour faire des observations aussi détaillées. Ici, le bel automne a viré à la flotte peu de temps après mon retour (douceur et humidité maximum). Mais les arbres ne sont pas encore très colorés et l'été indien n'a sans doute pas dit son dernier mot. Patience… ;)
    5
    fil
    Samedi 11 Octobre 2014 à 12:00
    Merci Anne-Hélène :) Oui, c'est quand même rassurant de savoir que les chances de retrouver une meilleure vue ne sont pas négligeables. Et que pour le reste, je suis en excellente santé :)
    6
    fil
    Samedi 11 Octobre 2014 à 12:00
    Hello Évelyne Que d'excellents conseils que voilà. J'aurais dû les suivre dès ma première visite aux urgences ! Comme ça, je ne me serais pas fait tant de soucis à propos de ces inoffensives mouches noires flottantes dues à l'âge ;) Bon, aller, ne t'inquiète pas, je suis rassuré sur l'origine assez probable du problème. Mais… je vais continuer à surveiller ça (moins souvent, promis, Docteur… ;) 1 - Par curiosité scientifique. 2 - Parce qu'observer une amélioration ne peut pas "devenir que néfaste" mais peut être, au contraire que bénéfique. 3 - Parce que, si (ce qui est parfaitement improbable vu que la médecine est une science maintenant quasi exacte ;) ça continuait à se dégrader, il me faudrait réagir et ne pas me laisser aller benoîtement s'il était possible de limiter la casse… (la recherche sur les maladies orphelines ou Lyme (c'est juste un exemple comme ça, hors sujet) n'avance QUE parce que des personnes obstinées refusent, contre l'avis d'une bonne partie des médecins, de baisser les bras…) Maintenant, si ça devait rester définitivement en l'état, je sais aussi (mais merci de le rappeler) qu'on peut finir par oublier comment c'était avant et continuer à vivre en ne pensant plus à son problème. Le cerveau humain a plus de ressources qu'on ne le croit. Je te le dis ! ;) Bises
    7
    fil
    Samedi 11 Octobre 2014 à 12:00
    Merci bleuet :) Ah oui, j'espère aussi ;) Bises
    8
    bleuet
    Samedi 11 Octobre 2014 à 12:00
    contente de te savoir rentré chez toi , j'espére qu'avec le temps tout ca va s 'attenuer .bon week end .
    9
    agnès
    Samedi 11 Octobre 2014 à 12:00
    Si tu connais l'allemand, il y a certainement plus d'informations sur les maladies transmises par les tiques. Ils sont très touchés par ce fléau surtout en ex-allemagne de l'est. Les soucis bénins de santé fatiguent aussi et les médecins s'y attardent moins.
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